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コメント: 35
  • #1

    Akko (金曜日, 03 9月 2010 20:42)

    大変貴重なサイトを開設して頂きまして
    深く感謝しております。有難うございます。

    先生のご研究されてきたレポートを翻訳して
    いくつか読ませていただきました。
    難しい内容ですが、とても勉強になります。

    お忙しい中、いつも心にかけていただき
    このようなサイトまで開設していただいて
    本当に勇気を頂いています。
    先生方のご尽力に少しでも報いられるように、
    足手まといにならないように、
    私達なりに真摯に学びながら
    研究に参画させていただきたいと存じます。
    これからもご指導ご鞭撻の程、
    宜しくお願い申し上げます。


  • #2

    Kazu (土曜日, 04 9月 2010 05:48)

    Akkoさん、ありがとうございます。
    少しずつですがさらに解りやすいホームページへしていきたいと思います。こういう事が知りたい、などご要望ありましたらまた教えて下さい。

  • #3

    NORI (日曜日, 05 9月 2010 14:30)

    息子が元旦那からの遺伝のため多発性外骨腫で
    患者会に参加させて頂いているNORIでございます。
    中学2年生なのですが今のところ症状はおちついております。
    でも、成長期は気をつけないといけないと聞いておりますので
    心配しております。
    このような貴重なHPは心強いです!!
    有難う御座います。
    また拝見しに参ります!!!

  • #4

    Hiro (日曜日, 05 9月 2010 19:53)

    こんにちは。HME外来の創設、おめでとうどざいます。ホームページも素晴らしいできばえですね。9/18の班会議、楽しみにしております。私もHMEの病態解明、治療に微力ながらお手伝いできればと思っております。これからもよろしくお願い申し上げます。

  • #5

    shigemi (日曜日, 05 9月 2010 20:16)

    Do your best!

  • #6

    chiko (水曜日, 08 9月 2010 16:54)

    chikoです。
    主人と1年生の娘が多発性外骨腫で患者会に参加しています。

    松本和先生、お忙しい中、HMEの研究活動にご尽力いただき本当にありがとうございます。

    HP拝見させていただきました。
    このようなHPを立ち上げていただき、HMEの研究活動やその成果を知ることができることは、とても心強く嬉しく思います。

    MHEの研究が日本でも本格的に行われるようになり、しかもそれが、偶然にも自分の住んでいる地域からさほど遠くはない岐阜大学整形外科が中心となって進められるとは・・・
    遠いところで行われるよりも、よりいっそう現実味を感じます。

    遺伝子解析のための採血やその他、自分たちにできる得ることは是非協力させていただきたいと思っておりますので、その際はよろしくお願い致します!

  • #7

    masa (水曜日, 08 9月 2010 22:22)

    いつも研究して下さって、有難うございます。
    僕も病気に負けないように、頑張ります。

  • #8

    Kazu (水曜日, 08 9月 2010 23:28)

    皆さん、コメントありがとうございます。
    患者さんからの励ましの言葉や感謝の言葉をいただくと、本当にやっててよかった〜としみじみ思います。
    今後も僕のやれる限りのことを一生懸命やっていきますので、皆さんのご協力をお願い申し上げます。

  • #9

    Akko (火曜日, 14 9月 2010 21:42)

    先日、一周忌を迎えましたHME-JPさんの管理人だった
    あいはさんのご遺族の方に今回の班会議と研究の事を
    お話して、墓前に報告していただきました。
    ご遺族の方も大変喜んで、感謝されておりました。

    18日の班会議、色々と有難うございます。
    宜しくお願いいたします。

  • #10

    Ake (木曜日, 16 9月 2010 09:14)

    中一の息子がこの病気をもっています。
    ご多忙の中、お力を貸していただき、厚生省の助成金採択、外骨腫専門外来の開設、すばらしいHP・・と、子どもが1歳の頃から悩み続けてきた私たち家族にとって、患者会がそうだったように、また新しい心のよりどころができて、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
    偶然なのですが、今年3月まで岐阜に住んでおりましたので、とても身近に感じるとともに、松本先生と入れ違いになってっしまって、すごく残念です!
    これから、ますますお世話になると思いますがどうぞよろしくお願いします。
    18日、お話が伺えるのを楽しみにしております。

  • #11

    satoshi (土曜日, 16 10月 2010 12:07)

    家族五人、三人息子のうち二男のみがこの疾患を持っております。これから成長期を迎えます。研究のみならず、本ホームページを通じ情報交換ができれば、心のケアにつながると思います。患者アンケートを送付させていただきました。お忙しいご診療のなか、大変かとは存じますが何卒よろしくお願い致します。

  • #12

    hassy (日曜日, 31 10月 2010 12:17)

    こんにちは。
    本日より当院(山内ホスピタル)のホームページhttp://www.kanamekai.com/から当ホームぺージへのリンクが可能になりました。

  • #13

    Iori (火曜日, 09 11月 2010 09:22)

    NIRAの記事ありがとうございます。
    及ばずながら先生のお力になれればと思います。
    それにしても最近のDr.KAZUの勢いはすごいですね。

  • #14

    Akko (水曜日, 17 11月 2010 15:52)

    いつも大変お世話になっております。
    患者会のHPですが、中々手直しが進まず
    とりあえずリンクページだけ修正しております。
    徐々に部分的に直していきますので
    (それまで見ずらいかもしれません)
    すいませんが、宜しくお願いいたします。
    寒くなって参りましたので、どうぞご自愛下さい。

  • #15

    ponyotaro16 (土曜日, 15 1月 2011 15:19)

    こんにちは。
    患者会に参加させて頂いております、ponyotaro16です。
    松本先生にお会いできる日がとうとう来週となり、
    嬉しいような緊張するような…
    診療・研究とお忙しいかと思いますが、20日よろしくお願い致します。

  • #16

    Kazu (月曜日, 17 1月 2011 10:31)

    ponyotaro16さん。
    コメントありがとうございます。現在、アメリカで行われている学会に参加中です。18日には帰国しますが、20日、お会いできることを楽しみにしています。気をつけて来院ください。

  • #17

    hasunohana (土曜日, 22 1月 2011 12:09)

    松本先生
    20日は娘共々お世話になりました。
    やっと、一筋の光が見えた思いです。60年前は原因の分からない不思議な病気。50年前に外骨腫の名前をしりました。
    その当時は三人寄れば、学会で発表できる軟膏突起の珍しい病気。30年前にやっと遺伝性の多発性外骨腫と病名がわかりました。先生方の努力のお陰で日々医学が進歩しています。
    有り難い世になりました。長い時間が掛かると思っています。きっと、解明され、薬が出来る事と信じています。未来の子供達が、明るい光に包まれたら・・・考えるとワクワクします。
    お忙しい中のご研究、頑張って頂きたいと思っています。
    微力ながら、娘も私もお役に立てれば幸いと思っています。

  • #18

    yoneyome (月曜日, 24 1月 2011 07:45)

    松本先生、hasunohanaの娘です。
    20日は、母共々お世話になりました。
    研究お忙しい中、たくさんのお話を聞いて頂き本当にありがとうございました。
    母も申しておりますが、いつか病態が解明され将来生まれてくる子供たちが苦しまなくて済む世の中が来るかもしれないと思うと嬉しく思います。
    そのために私たちが出来ることがありましたら是非協力させて頂きたいと思っています。
    まだまだ寒い日が続きます。ご自愛くださいませ。

  • #19

    アイリスの花 (月曜日, 21 3月 2011 16:38)

    初めてメールします、私は子供の頃から膝の内側に外骨腫の痛みがあり、高校生のときに手術で切除しました。そのときの医師は他の場所にもあると言っていました。おそらく多発性かと思います。また即湾症や足の踝付近の骨の変形、足が内側へ内反するなどの変形を伴います。海外の文献を読んだら、これは典型的な症状だそうです。外骨腫は切除ですみましたが変形に関しては誰に相談しても原因も治療法もなく、これによる腰痛や足の痛みなどがあります。足の変形に関しては何かよい治療方法はないでしょうか?

  • #20

    Kazu (木曜日, 24 3月 2011 12:07)

    アイリスの花さん。
    足の変形に対しての根本的な治療は、骨切りをして矯正をすることです。手に関してはこのホームページでも紹介していますが、足についても同様です。ただ、足は手に比較して体重のかかる場所ですので、治療される場合、専門医による治療をお勧めいたします。

  • #21

    tomo (水曜日, 04 5月 2011 23:26)

    初めまして。私自身が多発性外骨腫で現在4歳の娘にも遺伝しています。私は両腕とも大きく変形していて(手術歴はありません)、それがずっと気になっていたのですが、腕の変形の治療は#20で書かれたような骨切りしかないのでしょうか。つらい治療と聞いて、もし娘の腕が変形したときにやるべきか迷っています。また変形を事前に防ぐ?ような手段はないのでしょうか。腕にできた腫瘍を積極的に手術で取り除いていくことで湾曲を防ぐことはできませんか?素人質問で申し訳ありませんがよろしくお願いします。

  • #22

    Kazu (金曜日, 06 5月 2011 07:26)

    tomoさん
    現時点では変形が起こってしまい、許容範囲を超えるようであれば、残念ながら手術以外に治療法はありません。
    また、未然に防ぐ方法は、可能性として”できた腫瘍を積極的に取る”ということだと思います。ただ、これに関しては、積極的に腫瘍を取り除いたから変形が少なくなった、という事実に乏しいため、絶対に取った方がいいと言い切れるものではありません。ですので、このことは今後の課題だと思ってます。
    (お問い合わせからですと個人的なことは直接メールでやり取りできますのでご利用ください)

  • #23

    tomo (金曜日, 06 5月 2011 22:01)

    ご回答ありがとうございました。まだ娘は手首に一つ外骨腫があるだけで腕の湾曲は見られません。ただ今後私のようになったらと心配で…(私自身の腕の変形はもう治療する気はないのですが)。なんとか湾曲だけは防ぎたいです。いずれ親子で岐阜大の外骨腫外来にも受診したいと思っています。この病気を研究してくださっている方がいるということは私たち親子にとって本当に希望の光です。また質問があったらメールさせていただきます。本当にありがとうございました。

  • #24

    Akko (月曜日, 09 5月 2011 22:34)

    お忙しい中、研究報告書をお送り頂き有難うございました。
    一患者として、研究が少しずつ形になっていっていると言う実感があります。
    研究が継続されますよう、
    引き続き微力ながら努力してまいりますので
    今後とも宜しくお願い申し上げます。

  • #25

    あけ (火曜日, 14 6月 2011 13:13)

    大変お礼が遅くなりましたが、研究報告書をお送りいただき、
    どうもありがとうございました。
    着々と研究が進んでいることを実感しつつ、拝見させていただきました。
    息子はまだまだ成長期で、また今月、腫瘍切除手術をひかえており、大変な事もたくさんありますが、親として少しでも子供たちのためにできることをやっていけたらと思っておりますので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

  • #26

    ponyotaro16 (火曜日, 05 7月 2011 17:41)

    松本先生、お元気でしょうか?
    以前、外来で頂いた名刺に記載のアドレスにメールを送りました。
    ご多忙の中たいへん恐縮ですが、ご覧いただければと思います。
    そちらは暑そうですが、何とぞご自愛ください。

  • #27

    りょういち (水曜日, 27 7月 2011 12:32)

    分の交際している彼女と結婚をしたいと思い自分の両親に紹介に行ったのですが
    相手が多発性外骨腫という疾患を持っているため結婚は絶対に許さないと言われています
    自分でも両親を何度も説得を試みたのですが聞く耳を持ちません。
    自分は 29歳男性 精巣静脈奇形あり 子供ができづらい体質 
    彼女は 27歳女性 多発性外骨腫  両親が幼い頃別れて 中学からは叔父と叔母に育てられた
    二人共医療関係の仕事をしています。自分としては彼女と結婚したいです。子供は欲しいとは思っていませんし遺伝の事もあるので現状では何も(不妊治療などを行う予定は)ありません

    このまま両親の反対を押し切って結婚しても彼女に辛い思いをさせるだけなので両親を納得させたいと考えています。

    先生のご意見をお願いいたします

  • #28

    mgu (土曜日, 03 9月 2011 05:45)

    初めてhp拝見いたしました。19の娘多発性外骨で、9月5日、月曜日、三回目の、手術2箇所の予定です。
    遺伝とありますが、見当たる人もいません。
    血液検査では、アルブミン、カルシュウム少し多いらしいです。
    小さい頃は、甲状腺大丈夫かな?
    聞かれたこともありました。
    今回は足首上の骨

  • #29

    meg (土曜日, 03 9月 2011 05:50)

    いずれにしても、あまり、放置してしまうと、別の骨と付着してしまうと、思いました。
    参考になればと、コメントしました。

  • #30

    suzu (木曜日, 10 11月 2011 08:41)

    ここに書き込みしたらご迷惑かも、、と思いましたが失礼致します。先日は某病院にて突然の御面会有難うございました。ラッキー7宜しくお願い申し上げます。

  • #31

    aki (日曜日, 13 11月 2011 22:33)

    初めてメールします。
    小学1年生の息子が昨年12月頃から手にコブができはじめて、今年になって手や肩、膝などに増えてきたので病院で診てもらったところ、多発性外骨腫と診断されました。
    家族歴がないので突然変異とのことです。
    病院の先生には、突然変異のものは遺伝もしないし症状も軽く、手などが湾曲することも少ないと言われましたが、本当でしょうか?
    また息子は現在身長が120cmでクラスでも2番目に大きいのですが、これから身長が伸びなくなることもあるのではと心配です。

  • #32

    toshiko (火曜日, 20 12月 2011 12:21)

    初めてメールさせていただきます。小学4年生の息子は生まれてから3年に一度は腫瘍切除の手術をしています。今年の3月にも手術を受け、すでに9ヶ所以上の腫瘍を切除しました。今回の検診でまた手術どーしますか!?と医者に聞かれ子供の前なので戸惑いました…。当然 子供は大きくなるにつれて手術を嫌がります。見ている側も胸が張り裂けそうなほど苦しいですが、実際どーしてやるべきかわかりません。同じく2年生の息子も同じ病気ですが手術は今のところなく安心ですが来年 胸の内部にできてる可能性がありCT検査します。何もないことを祈るばかりです。子供の成長に不安がつのるばかりです。

  • #33

    くーる (土曜日, 31 8月 2013 09:27)

    最近、遺伝子治療という言葉をよく耳にします。難病もいくつかは遺伝子治療での効果があるそうですね。子供が多発性外骨腫ですが、これから未来に向けて、遺伝子治療というのは確立できないのでしょうか?素人の考えで不躾な質問で申し訳ございません。

  • #34

    ナツママ (金曜日, 03 4月 2015)

    4歳の娘が怪我をし、突指かと、レントゲン撮影で、身体中、手足、ろっ骨、に外骨腫が見つかり、ショックです。手の中指第2関節の外骨腫のため、指を曲げると、手のひらから浮くので今年中に手術をすすめられました。切除しても、また骨が膨らみ、再手術の可能性はありますか?
    上の子9歳は、今のところ骨の出っ張りは見あたりませんが、兄妹なので、レントゲン撮影した方が良いでしょうか?

  • #35

    ナツママさんへ (月曜日, 06 4月 2015 20:30)

    場所やサイズによっては再発を伴う場合があります。
    また、上のお子さんは症状が無いようならレントゲンの必要は無いと思います。参考にしてください。

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